専門医:消化器病学会・消化器内視鏡学会・内科学会 主治医の先生に『完治です!』と宣言されて早15年が経過しました。 肌の悩みや薬のこと、日ごろのスキンケアのこと、 アラサー独身女性の日常など https://crohns-disease-patient.com/, 難病である潰瘍性大腸炎(UC)を患い大腸全摘しました 指導医:消化器病学会・消化器内視鏡学会・内科学会 その経験をして健康=美を改めて感じたことをつづっております。, 国の指定難病(特定疾患)で、膠原病ともいわれる【高安動脈炎】【潰瘍性大腸炎】という難病になった20代女子の闘病&オタ趣味ブログ。, 潰瘍性大腸炎が完治(長期寛解) お医者さんが教えてくれないUCの情報、健康の情報など日々綴っております。, anokaです。22歳で潰瘍性大腸炎になり、27歳で大腸全摘出の手術をしました。 絵日記で書いていきたいと思います!!, 潰瘍性大腸炎十数年目のオカン、2016年6月娘を出産。2018年に離婚し、2020年9月に再婚。夫はクローン病。在宅勤務しながらゆるりと生きてます。おいしいIBDレシピもあるよ!, 20/09/01に潰瘍性大腸炎の診断を受けてからの日記みたいなもの。若い人がなると思っていたけどそんなことなかったっ。不安な事、伝えたい事、愚痴w。考え方、人それぞれ。アドバイス頂けたら嬉しいです。 隊長が帰ってきたー!!!!!! 食欲に忠実なはらよわ主婦の日々の食生活や日常のぼやき等々… 高校野球の甲子園も好きです。いつも感動して泣いてしまいます(笑), 和太鼓・数学・免疫学のユーチューブ動画投稿やってます。お魚大好きな、環耀のブログ。, 潰瘍性大腸炎11年目の大学3回生のブログです こんばんは♪11月も後半に入ります早いなぁ10月はいまいちやったけど今月はなかなかいいですよ〜仕事ある日とない日の差は歴然ある日は下手したら4回の日もあります逆にない日は8回くらいかな?数えてないからわからんけどね食べるものの影響なのかドロドロ〜ぷかぷかガスも大量発生する日もありこたつや布団の中でプープーすると我が身に帰ってきます最近では寝る前のガスコンを飲み忘れる事多くて20日の診察では止めてもらおうっと眠りも疲れは最良の薬で飲まずに寝れる日が増えて休みの日はダラダラ, 私は昭和55年生まれの現在40歳3カ月家族性大腸ポリポーシスと発覚して→11年目(2009.5.12)デスモイド腫瘍が腸管膜にできて→7年目(2013.3.28)1度目の開腹手術から→7年目(2013.4.25)2度目の開腹手術から→6年目(2014.5.8)抗がん剤(ヴォトリエント)治療開始から→5年目(2015.4.10)私の父が会社の健康診断で大腸に異常があると発覚したのが今の私と同じ歳の40歳の時だ父は自分の母親や兄が家族性大腸ポリポーシスだと(発覚時は, 今週末はついに念願だった旅行に行ってまいりました!行く場所は長野の阿智村!日本一星の綺麗な場所で有名ですね!!1月からステイホーム&ホスピタルをし続けていた僕にとってはちゃんと外出するのは初めてだったのでウキウキが止まらない!有り難かったことに、一緒に行く仲間が同じ学生団体の仲の良いメンバーで、そのうち1人が去年1年間ルームシェアをしていた子、だから僕の病気にも理解を持ってくれていたので、「トイレ大丈夫?」とか「そろそろ休憩にしようか」と気にかけてくれたのでとても居心地良く過ごせ, 1月に入院してからずっと療養のために実家で過ごしていたのですが、大学も始まり、体調も良好なため元々暮らしていた都内のシェアハウスに戻ってきました!!“シェアハウス”とは言っても、某「テ○スハウス」のようなかっこよい物では決してなくて、「父親の実家の古民家の2階部分だけ空いてるからシェアハウスしよー!」と友達4人くらいで、完全にノリで始めた感じですね。(だから普通におじいちゃん家です笑)そうだから一階には父親が住んでいるという不思議な状況笑でも2階は後から, ご無沙汰しております!気づけば人工肛門閉鎖手術をしてから3ヶ月半も経過していました!日々食事制限も特にせず、仕事も普通にバリバリとこなし、元気に過ごしています前回の記事ではまだ漏れが怖くて外出があまりできていない段階でしたが、2ヶ月過ぎた頃から、普通に外出もできるようになりました電車もオッケー新幹線を使うような出張もバンバン入れてますこんな更新の少ないブログですが、以外とたくさんの方が見てくれているようで、ビックリ&嬉しいです一昨日なんか1日に2000アクセスもあって驚き術後あいつ, 明日はいよいよ手術❗️今日は朝からお腹がゴロゴロして痛くて、なかなか起き上がれません最後に大腸が、切らないでくれ〜って言ってるのかな、と思いますごめんよ大腸さん。30年間ありがとう。潰瘍性大腸炎の活動期には、たくさんの辛いことがありました今日のこの手術前日という区切りに、少しまとめておきたいと思います。そして病気との向き合い方について影響を与えてくれた本も紹介します。繰り返す入退院私の場合本格的に入退院を繰り返したのは2017年の1年間だけでしたが、その間4回入退院を繰り返しましたその間, 手術まであと3日。入院14日目。入院日数と絶食期間はイコールですそんな私の今のご飯は、こちらではなく、、笑(またまた拾い画です)こちらの、エルネオパNF2号輸液1日中かけて、1000mlの輸液を2パック落としています。この点滴、なんと1000mlあたりのカロリーが800kcal二郎の小ラーメンより多いんじゃ笑このエルネオパにプラスして、こちらの真っ白なイントラリポス様も投与されていますイントラリポスは、大豆由来の脂肪分だと説明を受けています。カロリーは、200kcalこの2, 手術後5日目の朝です。一昨日の夜(術後3日目)の夜くらいからお尻がめっちゃ痛くなってきて、ついにきたか!と言う感じでしたただ、少し違和感を感じたタイミングからめっちゃ塗り薬くださいくださいと言いまくって早くから塗っていたので、薬塗布後はそんなに痛くなく過ごしてます(後述する他の対策も効いてそう)処方されたのはこちらの、亜鉛華単軟膏です。他の方のブログでも効くと書いてあったので、優秀なようです今日は、お尻の痛みについて少し考察をしてみます。笑結構リアルなので、苦手な方は飛ばしてください、, 2019年4月24日(水)。夫、抗がん剤はカペシタビン飲んでます。1回につき6錠。気になる副作用ですが、ほぼ出てません。少しはカサカサしてるようですが、同時に処方された保湿剤が必要ないほどに。15日から飲んでるので、あと5日くらい飲んだら1クール終了。1週間の休薬を経て、オキサリプラチンという点滴の抗がん剤をするんだけども、連休明けということで予約がとれず、2週間の休薬の後の、オキサリプラチンとなります。副作用が無さすぎて、薬、本当に効いてるのかな?と夫。副作用があっても嫌だ, 2019年2月9日(土)。病院が決まり、あとは、大腸全摘すればもう大丈夫!問題は、摘出後の合併症だよな。と、ひとり、そればかり考えていたけれど、実は私は、大腸がんの今の状態を知らない。。転移もなく、切れば、完全に治る!!と思い込んでいたけれども、大腸がんのステージ、聞いてないんだよな…。夫も知らない。3日前、CTを取ったらしく、次の水曜に結果を聞きに行くことになっている。もし、深い場所での癌だったら?もし、転移していたら?もし、ステージ4で5年生存率が20%だったら?なんで, 朝8:30からのオペでした。7時半くらいに先生が来て胃管を入れようとするも入らず、、嗚咽と涙が止まらずもう大変なことにあんまり不憫だったのか?病棟では入れず、全身麻酔がきいてから入れることになりました。これは本当に助かった。。手術前はものすごく緊張して涙が止まらず。両親と話しながらもボロボロ。。大丈夫だよ!って言ってもらって、どうにかオペ室へ向かいました。オペ室では背中に痛み止め用の麻酔を入れてもらい、その後全身麻酔も。もうその後はまったく記憶なく次の瞬間には手術は終わってまし, 2019年3月6日(水)。現在、夫、入院中。潰瘍性大腸炎になって18年、ついに、潰瘍性大腸炎合併直腸癌になりました。もともと、3月13日(水)が入院予定でした。今回、腹痛と出血と下痢が悪化し、9日早い、長男の誕生日でもある3月4日に緊急入院となりました。これで14個目の記事。以降の記事には、タイトルに◯なしの番号を、昨日までの①~⑬の記事は、順に公開していきたいと思います。テーマに『夫の大腸がん』を追加したので、テーマで検索していただけると、まとまって記事が読めるかと思います, 術後17日目が経ちました!退院してからは10日です。この10日間はかなり排便コントロールに苦しんでいます一日20回超えはキツイですね。。お腹がゴロゴロ動く感じがあって、切迫感のある便意がきてトイレに駆け込むという感じです。潰瘍性大腸炎の方ならわかると思いますが、毎回トイレに駆け込むと、予想以上に体力消耗しますよねそして精神的にもへこむ。あとお尻の肛門の奥がにぶ〜く痛いです。トイレの行き過ぎかなぁ。よく、外出をした方が気が紛れて便回数減るから良いなどとブログに書かれている方もおられま, 2019年2月6日(水)。夫が大腸癌と診断されました。潰瘍性大腸炎からの大腸癌。このあと電話がかかってきて、動揺してるかと思ったけど案外普通。私も癌と聞いて、えっ?とは思ったけど、案外普通。そして、このあと、ふたりでランチへ行きました。ふたりとも、もちろん完食。3月の旅行、行けるかな?卒業式出れるかな?卒業式出れても入学式出れないんじゃない?まじかー。癌だけど、なんでしょう。実感ないから?どうせとっとゃうから?余命とかそういう話は一切ないから?いつもと何ら変わらない, 早いもので最後の手術を終えてから3週間です傷口は相変わらず大きく、肉芽もしっかり出てきて周りから少しずつ乾燥した皮膚が出てくるようになってきましたお風呂に浸かれるのはまだ先かなって感じですねさて排便の記録ですが、ストーマ閉鎖後の先輩方がよく使ってらっしゃる“ぴよログ”というのを僕も愛用させてもらってます!術後からの3週間の記録はこんな感じです(1週目)(2週目)(3週目)術後こそは水溶便で忙しかったですが、昨日は最低記録の7回!!!3週間でこの回数はかなり順調な方だと思います, 楽しそうなハワイのこと投稿したばかりですが、、昨晩事件がー夜テレビ見ながらソファでうとうとしてたんですが(よくある)、、はっと目覚めたら漏れてしまってましたソファにもちょっと水気が着いてしまった悲しい。洗剤で叩き洗いして除菌ファブリーズもしましたがこの処理で良いのか、、深夜に凹みました悲しい。そして今朝!きちんとベッドに移動して寝たのですが、起きたら大量もれなんでー???食べすぎたわけでも変わったもの食べたわけでもないはずなのですが、、昨日は珍しく多い日の夜用つけていたので外, 今日は夫、ストーマ閉鎖の手術、退院後、初の診察でした。コロナの脅威が迫る中、家族のみが面会できた病棟も、原則面会禁止となったそうです。さて、病院では主治医がいなくなっていたそうでまさかの突然の別れ。私に術後説明をしてくれた女の先生が主治医となったようです。実は夫、大腸全摘して、抗がん剤を始めた頃から肝臓の値がずっと高くて心配していましたが、抗がん剤中は薬のせいかもしれないと言われ、抗がん剤が終わってからも大丈夫じゃない〜ってさらりと流され、そしてついに、会社の健康診断で再検査の紙, 今日も兵庫医大疲れました〜2時に採血して、院内のタリーズでお茶して〜、待って待って〜待って〜診察終わって〜薬もらって〜18時半てクタクタですさて、CRP(炎症の値)は...1.43横ばいやなぁ新薬のシンポニーをスタートして、今日で一ヶ月。確かに効いている感覚はありますが、右肩上がりではない状態です。シンポニーを打ってからの状況を、あくまでも私の症状ですがまとめますね打って2〜3日、躁(そう)状態になる。プ, 2019年3月1日(金)。大腸がんの夫、今日は、同級生と飲みに行ってます。でも、最近、お腹の調子がよくないようで、お酒は飲まないと、車で出掛けました。友だちに告知するかどうかは、その場の雰囲気次第だそうで。言えたのかな~?言えなかったのかな~?気になります。さて、前回の記事が2月16日(土)なので、だいぶ日があきました。生活は、いつもと変わりませんが、25日に、夫、胃カメラをしてきました。大腸手術をする人は胃カメラを、胃の手術をする人は大腸カメラが必要なんだそうで。麻酔を, 2019年3月19日(火)。術後4日目、朝ラインすると、今日は、いちばん状態がいいらしい。よかったね~!これで、あとは、楽になる一方かな??きつい、ピチピチの、すね毛が飛び出る白い靴下も、今日でおさらばのようで、うれしそう。あと、3/4から禁食だった夫、口から接種する液体栄養が始まったらしい。見に見える回復をしています!トイレも2時間おきに歩いて行ったようで、もう、自由に動けます!背中の麻酔の管も抜けたようで、日に日に身軽になってく夫。本人、いちばん調子がいいといっている今, 2019年3月4日(月)。大腸がんの夫、入院することになりました(*_*)予定より、10日ほど早い入院です。。身体の状態が悪いと手術ができなくなってしまうため、管理入院です。ちょこっと診察のつもりで行ったので、夫は自分の車で、ひとりで40分かけて病院へ向かいましたが、まさかのそのまま入院!!荷物を届けなきゃいけないし、車も取りに行かなきゃいけないし、とりあえず、夫の弟に手伝ってもらいました。行きは私と一緒に車に乗っていってもらって、帰りは夫の車に乗って帰ってもらいました。手術, ついに僕の夏休みが今日で終わりましたそうなんです、うちの大学夏休みが長いんですよ笑日本の大学で2番目に長いと言われてるらしくて、それ目当てで入学したのもありましたけど笑まぁ3年の夏休みは1ヶ月間教育実習に追われるのですが…さぁそんなこんなで1月から休学をしていた大学もようやく復学です2回目の休学なんで友達はゼロ。小さい大学・学科なので高校のクラスみたいな感覚で4年間同じ授業を受ける形式だから、僕は2個下の名前も顔も知らない仲良しクラスにポツンといきなり入り込むということ。緊張す, 眠れないので変な時間に更新です昨夜は全く眠れず2時間くらいの睡眠で朝ごはんを迎えましたお味噌とハンペンくらいしか食べられず。食欲がなかなか出ません。朝食後先生が来て、今から造影CTを撮ると。それで問題がなければお尻の管を抜くと緊張しながらCTを終え結果を待ちました。余談ですが、手術後、傷が痛むので平らなベットに寝転がるのがかなり辛いですレントゲンもCTもなんて事のない検査ですが、いまの私にとってはなかなかの憂鬱事項昼前に先生が結果を伝えに来てくださって、お腹に水は溜まっているけど問題, 今日は久しぶりに外科外来に行ってきました無事コロナの方も納まりつつあるので6/2入院、6/4に手術というスケジュールに決定しました!そこで先生から2期目の手術の説明があり、2月の1期目では大腸亜全摘出、2期目では残った直腸を切除し、小腸の末端(回腸)に便を溜めるためのパウチのようなものを増設し、肛門と繋げるという手術ですその回腸と肛門を繋げる際の術式がIAA(回腸肛門吻合)とIACA(回腸肛門管吻合)の2つがあり、①IAA…直腸の粘膜も全て切除。潰瘍性大腸炎の再発や生涯の大腸癌, 昨日から続いているお腹のハリ、気持ち悪さはあまり変わらずです昨晩は吐き気どめの点滴をしてもらったのですが効果なく。結局は、1:30くらいまでもがき、睡眠導入剤マイスリーさま2錠でコテチンしました(;^ω^A午後からお腹の動きを良くする薬を出してもらえるようなので、そちらに期待ですさて今日は土曜ということもあってか、朝から、私がいる4人部屋のうちお二人が退院されていきました元気になられたようでよかったよかった今のお部屋は本当にみなさんお静かで、過度なおしゃべり、いびき、変な時間にガサゴ, 大変ご無沙汰のブログです。実は、去年の同じ日(2018/1/11)に大腸を全摘したのでした。潰瘍性大腸炎の内科的治療をし尽くし、止むを得ず外科的治療となったのです。今日はお祝いに(?

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